附属皮肤病医院张福仁研究团队在非节段型白癜风真实世界疾病负担研究方面取得进展。相关成果以“中国非节段型白癜风患者的真实世界疾病负担、治疗与成本(Real-world disease burden, treatment and cost in Chinese patients with non-segmental vitiligo)”为题,于2026年10月5日在线发表于《欧洲皮肤病与性病学会杂志》(Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology)杂志,论文链接:https://doi.org/10.1111/jdv.70777。
白癜风是一种慢性自身免疫性皮肤病,其中非节段型白癜风(NSV)约占全部病例的85%–90%。既往我国NSV相关研究多局限于单中心及基本临床特征描述,纳入的重症病例较少,针对患者疾病严重程度、生活质量(QoL)及医疗资源利用的综合证据仍不完善。因此,研究团队联合全国5家三级甲等医院开展了研究者发起的全国多中心横断面研究(临床试验注册号:NCT07058051),连续纳入年龄≥12岁、总皮损面积评分指数(T-VASI)为5–50的NSV患者,采用“医生报告结局+患者报告结局+医疗成本”三维评估体系,系统刻画了中国NSV患者的多维疾病负担。
研究结果显示,纳入患者平均T-VASI为11.1、平均体表受累面积(BSA)达12.9%,皮损多累及躯干(97%)、头面颈部(90%)和双手(86%)等可见部位;高达65%的患者处于进展期,仅12%处于稳定期,提示真实世界诊疗下实现疾病稳定控制仍面临较大挑战。患者存在中重度生活质量受损(VitiQoL平均44.6分),焦虑症状检出率(33.6%)约为抑郁症状(16.4%)的两倍,但仅2.0%的患者有明确精神疾病诊断,提示心理负担在常规诊疗中被明显低估。治疗方面,尽管92%的患者接受了药物治疗、69%接受过光疗,但口服JAK抑制剂中位疗程仅57.5天,呈现“广而不强”的特征,有效治疗手段的可及性及持续性受限。此外,患者入组前6个月人均总成本为7126.1元,门诊及光疗费用自付比例高达88.7%,且直接医疗费用的升高与皮损严重程度(T-VASI,p = 0.020;BSA >10%,p = 0.032)及焦虑状态(HADS-A,p = 0.010)显著相关。
该研究基于全国多中心真实世界数据,填补了我国中重度NSV多维疾病负担的证据空白,系统揭示了患者面临的“疾病负担重、治疗强度高但控制不足、自付经济压力大”三重困境。研究结果为临床实践中纳入常规心理筛查与转诊路径、政策层面上扩大医保覆盖及提升创新靶向药物(如JAK抑制剂)可及性提供了重要的真实世界循证依据。